Извештавање о рођењу двеју генско уређених беба у Кини створило је низ етичких проблема, а генетичари су читав свет били згрожени одлуком да се замене хумани геном ембриони доведу у питање без много више истраживања сигурности.
Али постоји још један, мало дискутирани етички проблем: Дечја генетска приватност. Као и раније, вероватно их неће имати.
"Људи ће желети да виде децу", рекла је Кели Хилс, биоетичар из консултантске фирме Рогуе Биоетхицс. И док научници могу да покушају да задрже своја стварна имена под облогом, дечије генетске информације ће вероватно бити подељене ако се истраживачи надају да ће доказати да су урадили оно што су рекли. И сама генетска информација је често довољна да се особа идентификује по имену.
Генетска приватност?
Најлакши начин за разумевање проблема приватности око ДНК је кроз причу о серијском убици у Калифорнији. Голден Стате убица починио је бројна силовања и убиства током 1970-их и 1980-их. Иза себе је оставио ДНК доказе на месту неких злочина, али генетски низови се никада у полицијским базама података нису подударали.
Појава ДНК директног до потрошача је променио игру. Полиција је употријебила генетске секвенце пренесене на веб страницу ГЕДматцх како би пронашла удаљене рођаке особе која је напустила ДНК мјеста злочина. На тим мечевима, претраживачи су изградили породично стабло, које су користили да би срушили осумњичене, сужавајући њихову листу одабиром убица оних који су одговарајуће старости и пола. То је било довољно да циља 72-годишњег Јосепха Јамеса ДеАнгела, чији се ДНК (пронађен на одбаченом отпаду) показао да одговара убици, објавила је полиција. Суђење ДеАнгелу предстоје.
Али ДеАнгело никада није узео ДНК тест. Рођаци који су предали свој ДНК у базу података вероватно никада нису ни сањали да ће бити кориштен за идентификовање једног од чланова њихове породице по имену (још мање да га завежу као серијског убицу). Али вишеструке студије откриле су да је могуће користити ДНК базе података за идентификацију људи који никада нису урадили ДНК тест. У октобру, истраживачи су у часопису Сциенце објавили да се 60 процената Американаца европског порекла може повезати с трећим рођаком или сроднијом везом у отвореним изворним генеалошким базама података. Слично као убица Голден Статеа, ови Американци се тада могу лично идентификовати користећи јавно доступне демографске податке.
Када људи директно предају свој ДНК, задатак њихове идентификације је често још лакши. У једној студији из 2013. године, истраживачи су користили јавне записе и генетичке податке који су пренесени у пројекат личног генома да би поставили имена на 84 процената до 97 процената „анонимних“ генетских профила. У другом истраживању исте године, научници су користили мале сегменте ДНК из И полног хромозома и јавне записе како би открили презимена људи који су обезбедили секвенце гена.
Јавног живота
Ако научни процес прође онако како то обично би требало, близаначки уређени близанци у Кини вјероватно ће објавити пуно својих генетских података, рекао је Киран Мусунуру, ванредни професор за кардиоваскуларну медицину и генетику са Медицинског факултета у Перелману на Универзитету у Пеннсилваниа. Водећи научник на пројекту, Јианкуи Хе, представио је данас (28. новембра) прелиминарне информације на Другом међународном самиту о уређивању људског генома у Хонг Конгу. Та презентација је обухватила неке генетске податке који откривају мутације које су истраживачи произвели користећи методу измене ДНК која се зове ЦРИСПР. Истраживање је такође у току у научном часопису, рекао је он.
Нејасно је тачно колико ће геном близанаца бити јавно откривен. Потпуни доказ да је уређивање гена функционисало како се рекламира укључивало би пуне генетске секвенце и беба и њихових родитеља, рекао је Мусунуру за Ливе Сциенце. На основу презентације из Хонг Конга, чини се да је такво секвенцирање можда и учињено.
"Ако ово иде онако како би то уобичајено требало, научна заједница би желела приступ генетским подацима", рекао је Мусунуру. Али, чак и ако су генетски подаци дати добронамерним научницима, он је додао: „Не знам како на дужи рок не бисте престали да можете да узмете те податке и упоредите их са базама података“ да бисте идентификовали деца.
То је питање које биоетичари и научници тек треба да реше у потпуности, рекао је Хиллс за Ливе Сциенце. У неким круговима, рекла је, постоје предлози да се одређене осетљиве генетске информације оставе приватне само тако што се ти подаци отворе само неколико вршњака и уредника часописа. Подаци би тада били изостављени из широко доступних радова. До сада, рекао је Хиллс, такве политике се готово никада не користе.
У Хонг Конгу је рекао да планира да прати здравље деце бар до 18. године. То праћење је важно с обзиром на могућност гадних нуспојава од уређивања гена, рекао је Хиллс. Али студија која је у току чини још мање вероватном да ће деца имати приватни живот. Такође је тврдио да је у току још једна трудноћа са ембрионом уређеним геном, што ће створити исте проблеме са приватношћу за то потенцијално дете.
"Имаће их - бар док се новост не изгуби, и ко зна колико ће дуго то бити - врло јавни живот", рекао је Хиллс.
